Roma, 14 apr. (Adnkronos Salute) – In Italia sono circa 8.700 i pazienti con malattie emorragiche congenite. Di questi, soffre di emofilia A il 40%, pari a 3.300 pazienti, di emofilia B il 18%, circa 700 persone, della malattia di Von Willbrand il 28%, ossia 2.400 pazienti, mentre la restante parte fa i conti con i difetti di altri fattori della coagulazione.
Per loro, il problema è accedere a centri specializzati, distribuiti a macchia di leopardo nel Paese: nel 22% dei casi, i malati sono costretti a percorrere oltre 500 chilometri per raggiungere una struttura che li possa prendere in carico e assistere al meglio. E' il quadro emerso dall'incontro 'Federalismo e salute: come migliorare l'assistenza ai pazienti emofilici in tutte le Regioni italiane?', organizzato dalla Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) a Roma.
L'emofilia – di cui si celebra il 17 aprile la Giornata mondiale – è una malattia rara caratterizzata dalla carenza parziale o totale nel sangue di una proteina necessaria alla normale coagulazione e coloro che ne sono colpiti possono avere, in assenza di un adeguato trattamento, sanguinamenti ripetuti a carico di alcune articolazioni, con il rischio di sviluppare danni permanenti. "I malati – ha detto Romano Arcieri, della FedEmo – sono costretti a lunghi 'viaggi della speranza' nel Paese per raggiungere centri che li possano curare. Addirittura, ben il 40% delle famiglie con un malato di emofilia ha dovuto spostare la propria residenza per avvicinarsi alla struttura sanitaria. Certo, l'aspettativa di vita dei malati è cresciuta e abbiamo oggi ben il 10% degli emofilici che supera i 65 anni, ma c'è ancora una carenza nelle cure e nell'organizzazione sanitaria, ad esempio anche nei pronto soccorso, che non sono attrezzati per accogliere le emergenze emofiliche". Infine, nella metà delle Regioni non esiste una legge per il trattamento domiciliare dell'emofilia.

Articlolo scritto da: Adnkronos