CASTEL SAN NICCOLO’ – “Le buone pratiche come queste vanno esportate in tutto il Paese. Questo è un esempio umano incredibile, una assistenza domiciliare di grande portata, con il coinvolgimento della famiglia, con personale sanitario proveniente da tante discipline, con tecnologie di avanguardia, con un legame forte fra ospedale e territorio. Questo è un buon uso delle risorse con una attenzione forte ai malati e ai loro familiari”. Lo ha detto il presidente della commissione sanità del Senato Emilia De Biase al termine della visita che ha compiuto assieme alla parlamentare aretina Donella Mattesini ad Alessandro Venturini, un malato di Sla da cinque anni bloccato in un letto. Oggi Alessandro, ex impiegato comunale di Castel San Niccolo, ha compiuto 65 anni. Gli ultimi cinque li ha passato senza riuscire a muovere alcun muscolo. Solo gli occhi possono muoversi e utilizzare il modernissimo “comunicatore digitale” che gli permette di parlare con i presenti o se vuole di mandare email e stare su internet.
In provincia di Arezzo ci sono 12 casi come quello di Alessandro, seguiti da un team di professionisti, ma tutti a domicilio.
“I primi di questi professionisti – ha spiegato il direttore generale della Asl Enrico Desideri – sono proprio i familiari, che per il grande amore, ma anche per l’interscambio forte con i nostri operatori, sono diventati loro stessi dei perfetti assistenti. Per una persona come Alessandro sono attivate addirittura dieci diverse discipline, dal pneumologo al nutrizionista, dal neurologo allo psicologico e poi ad altre figure. Qui davvero territorio e ospedale non hanno confine”.
La stanza dove vive Alessandro è quasi un posto letto di rianimazione viste le apparecchiature di cui è fornito. E che sono controllate di continuo, anche dallo stesso paziente, diventato ormai espertissimo di ogni segnale di allarme che arriva e che oltre ai familiari che lo assistono nelle 24 ore, è in grado di segnalare in tempo reale via internet.
“Tutto questo ci è possibile – hanno spiegato i familiari alla presidente della commissione Sanita di Palazzo Madama – perché medici e infermieri non ci hanno mai lasciati soli. Di fronte a qualunque nostro bisogno o anche semplice dubbio, accorrono e ci aiutano o intervengono direttamente”.
Forte anche il ruolo delle associazioni di volontariato.
Con il suo comunicatore è stato poi lo steso Alessandro a spiegare come si svolge la sua vita. Sta nel letto 21 ore su 24 in media. Per tre ore i suoi familiari hanno imparato a sollevarlo con un argano, e a porlo in una speciale poltrona, dalla quale può guardare il panorama o la tv o stare in compagna delle persone di casa o degli ami-ci.
Oltre ai 12 casi di Sla analoghi a quelli di Alessandro Venturini, sono quasi mille coloro che ricevono a casa cure dagli pneumologi (quasi 600), dai nutrizionisti clinici (quasi trecento). Poi ci sono quelli che a casa usufruiscono dell’Adi, l’asssistenxa domiciliare integrata coordinata dai distretti e dai medici di famiglia. Un esercito fuori dagli ospedali, per garantire a casa cure di alta qualità.
“E’ questa una delle strade che vanno percorse – ha sottolineato la presidente De Biase – ma senza approfittarne per tagliare ancora le risorse. E poi basta a tagli lineari uguali per tutti: vanno eliminati gli sprechi, non le buone pratiche. Si ottengono buoni risultati se a pazienti difficili si garantisco cure adeguate. A casa è meglio che in ospedale, ma purchè ci siano risorse adeguate”.
Nel caso di Alessandro, oltre alla garanzia di un respiratore meccanico, di un comunicatore altamente tecnologico, di una struttura per la nutrizione Artificiale siamo in presenza anche di una PEG e della trachestomia (con l’assistenza e le sostituzioni in loco ogni volta che necessita) per evitare complicati e rischiosi trasferimenti in ospedale.
Il paziente ha il vantaggio, pur in una malattia tanto grave, di potere continuare a vivere vicino ai propri cari, nella sua casa, con minor rischi di venire a contatto con “germi opportunistici”. La famiglia, i care givers, sono adeguatamente addestrati alla gestione routinaria e di eventi improvvisi.