MILANO – Tommaso detto Tommy, 4 anni e mezzo, ha un piccolo grande sogno: andare al mare e 'fare splash', tuffarsi e nuotare. Per tre anni i tubi della dialisi gli hanno impedito una vita normale, ma ora è libero di realizzare il suo desiderio più grande. Suo padre, Pier Enrico R., 42 anni, architetto di Alessandria, il 19 agosto gli ha donato un rene nel primo intervento del genere eseguito in Italia, dall'equipe di Ugo Boggi dell'ospedale Cisanello di Pisa. Un gesto d'amore che però gli è costato il lavoro. Al momento, infatti, nel nostro Paese non esistono regole chiare che tutelino i donatori d'organo con permessi ad hoc per gli esami preoperatori. "La scelta era obbligata -spiega l'uomo all'Adnkronos Salute-. Non c'era tempo da perdere, dovevamo agire in fretta e per farlo mi sono dovuto licenziare dalla società immobiliare in cui lavoravo", dice.

Una storia tra il dolce e l'amaro, dunque, frutto di un'amicizia nata su Facebook tra la madre di Tommy, Stefania M., commercialista 46enne livornese trapiantata ad Alessandria, e Irene Vella, toscana di Follonica trasferitasi a Cesenatico. Sei anni fa Irene guadagnò le pagine delle cronache nazionali per una vicenda simile a quella di Pier: per donare un rene al marito aveva accumulato un 'debito' di ferie con la compagnia telefonica per cui lavorava, sempre per l'assenza di un regolamento specifico che dica alle aziende come comportarsi nel caso in cui un dipendente intraprenda l'iter verso la donazione di un organo. L'anno successivo la donna, già madre, diventò la prima italiana ad avere un figlio dopo un espianto di rene. "Per caso -racconta Irene- ho letto su Facebook la lettera di Stefania. Aveva creato il gruppo 'Donazione organi facciamo qualcosa', e si chiedeva perché suo figlio fosse costretto a passare le notti attaccato a una macchina per 10 ore", in attesa di un rene nuovo dal 2006.

Così Irene prende la situazione in mano, "come se il suo bimbo fosse stato il mio". Mette in contatto la famiglia di Tommy e il professor Boggi, che nel febbraio 2003 aveva operato lei e suo marito a Pisa, e partecipa commossa alla 'rinascita' del piccolo piemontese. "E' il primo trapianto di rene da donatore vivente adulto a bambino eseguito nella Penisola", assicurano i medici.

L'odissea di Tommaso inizia subito dopo il parto. Il bimbo "è nato con una malformazione alla valvola uretrale posteriore -riferisce Stefania-. Questo ha provocato un reflusso di urina che ha compromesso la funzione renale". Nella sua breve vita il piccolo ha subito "7 interventi chirurgici, il primo ad appena due giorni d'età. Ma nel maggio 2006 tutto precipita".

Tommy, in cura all'ospedale pediatrico Gaslini di Genova, "viene sottoposto a costanti trattamenti di dialisi peritoneale e messo in lista d'attesa per un rene nuovo". Tre anni d'inferno, confessa la mamma che per seguire il figlio malato è stata costretta a cedere il suo studio di commercialista. Nonostante la schiavitù della dialisi, però, "Tommy era ed è un bambino vivacissimo e pieno di voglia di vivere -continua Stefania-. Va all'asilo" dove, "grazie al sostegno di persone sensibili e coraggiose", ha socializzato con i coetanei per quanto poteva. Ma accontentare un bambino in dialisi è difficile: "Lo tieni sotto una campana di vetro, gli devi ripetere continuamente 'no, questo non puoi farlo', con tutte le mille conseguenze che ciò puo' avere anche a livello psicologico".

Poi la svolta, grazie a Facebook. "Quando lo scorso dicembre ho capito che il motivo di quell'attesa estenuante era la carenza di organi -prosegue la madre- ho fondato un gruppo online e così ho conosciuto Irene". Per Stefania e Pier si apre una strada nuova: il trapianto da vivente, la possibilità di salvare un figlio regalandogli un pezzo di sé. "Entrambi eravamo pronti, ma i medici dicevano che un rene adulto sarebbe stato troppo grande per Tommy". Boggi invece ci ha creduto, forte dell'esperienza maturata in America dove questa pratica non è un'eccezione da titoli sui giornali. "Tra l'altro in quei mesi il bambino era cresciuto moltissimo e l'organo di Pier poteva andare", osserva la mamma.

Stefania e Irene diventano "sorelle di Facebook", la speranza si riaccende e inizia l'avventura. "Il 3 luglio abbiamo avuto il primo incontro con il professor Boggi a Pisa -racconta ancora la mamma-. Il 9 luglio mio marito ha iniziato gli esami, il 20 luglio li ha cominciati Tommy, l'ok all'intervento è arrivato il 14 agosto, il 17 c'è stato il ricovero e il 19 l'operazione". Espianto di rene a papà Pier, impianto al figlio.

"Abbiamo detto al bimbo che andavamo in ospedale a togliere il tubicino e lui è entrato in sala operatoria col sorriso -dice Stefania-. Il risveglio dall'anestesia è stato duro, ma Tommy ha avuto un recupero incredibile. Ha già iniziato la terapia antirigetto che lo accompagnerà per tutta la vita, ma migliora ogni giorno. La sola cosa che vuole è fare un bagno al mare e il mio unico desiderio è realizzare questo suo sogno". Nel frattempo "lottiamo per cambiare le cose. Mi sono attivata con la Regione Piemonte e contiamo di avviare un progetto di sensibilizzazione al problema della donazione d'organi", afferma.

Operato il mercoledì, Pier è stato dimesso la domenica ma resta accanto a Tommy, ancora all'ospedale Cisanello. "Sto in formissima, mi sono alzato già il giorno dopo l'intervento", sussurra per non svegliare il piccolo che dorme al suo fianco. "Non ho fatto proprio nulla di speciale -garantisce-. E' stato un gesto di normalità assoluta, per un figlio tutti l'avrebbero fatto e io mi sento molto fortunato". Ma l'amarezza rimane. "Non ho avuto nemmeno il tempo di confrontarmi con la società per cui lavoravo -racconta 'papà coraggio'-. Ma i precedenti non erano rassicuranti e così mi sono licenziato. Non potevo permettermi di discutere per avere i permessi, dovevo fare in fretta e ho preso una decisione. In Italia è quasi una scelta obbligata", ripete, mentre "all'estero interventi del genere rientrano nella normalità. La nostra intenzione è di andare avanti", perché altre famiglie non debbano rinunciare al lavoro per regalare una nuova vita al proprio figlio. Tommy ha una cicatrice di 30 centimetri. Ma il rene di papà funziona e lui potrà 'fare splash'.

Articlolo scritto da: Adnkronos Salute