ROMA – Un premio dolce amaro: dolciastro per i sorrisi e la gioia del piccolo Alessandro premiato al Campidoglio con i suoi compagni di scuola; amaro "perché ha il suono di una beffa, e perché arrivano i riconoscimenti ma i problemi restano sul tavolo". Gianluigi Passaro, assistente educativo culturale all'istituto Iqbal Masih di Roma, a ritirare il premio speciale del presidente della Repubblica per il Global Junior Challenge, consegnato il 9 ottobre scorso con tanto di cerimoniale nella sede del Comune di Roma, non voleva neanche andare.

"Poi è stata la madre di Alessandro a convincermi – spiega Passaro con un filo di amarezza all'ADNKRONOS SALUTE – e di fronte alla sua insistenza e all'entusiasmo del bimbo non ho saputo dire di no". Il riconoscimento arriva per una vicenda che assomiglia a una favola, ma alla quale manca ancora il lieto fine. E' la storia di Alessandro, un bambino di nove anni costretto a fare i conti con l'atrofia muscolare spinale, una terribile malattia rara.

Il bimbo va a scuola, all'istituto capitolino Iqbal Masih, ma spesso, troppo spesso è costretto ad assentarsi a causa della malattia. I suoi insegnanti e i compagni però non si sono dati per vinti, e con tenacia, grazie a skype e a un vecchio computer messo a disposizione da genitori e maestri, riescono a farlo assistere alle lezioni anche quando sta così male da non riuscire a uscire di casa.

Non è un caso, infatti, che il progetto che è valso il premio alla quarta A dell'Iqbal Masih prenda il nome di 'Sono a casa, ma sono a scuola', proprio come accade spesso ad Alessandro. Passaro, una delle menti del 'marchingegno' messo a punto per non lasciare a casa il piccolo, quando il bimbo non c'è deve essere comunque a scuola per fungere da 'interfaccia' tra Alessandro e il resto della classe. Peccato che venga pagato a ore, e quando il bimbo è collegato da casa – ecco la beffa – il tempo trascorso tra i banchi non gli viene riconosciuto perché Alessandro fisicamente non c'è. In poche parole, Passaro non viene pagato, nonostante sia lì per non far perdere al piccolo ore di scuola preziose.

La questione non è da poco se si considera che Alessandro manca dalle lezioni almeno 10 giorni al mese, ma se l'inverno è rigido o piovoso rischia di assentarsi molto di più. Il piccolo, infatti, ha un apparato respiratorio molto delicato e basta un raffreddore per tenerlo a casa. Inoltre non è in grado di tossire da solo, perché ha una cassa toracica provata dalla malattia. Ha bisogno di aiuto per ogni colpo di tosse, un supporto indispensabile per allargare quella cassa toracica resa fragile dall'atrofia muscolare spinale.

A casa Alessandro ha un macchinario ad hoc che gli consente di tossire e non accumulare batteri e catarro, a scuola invece c'è Passaro che è lì per aiutarlo, con i compiti ma anche nei movimenti, quando il piccolo ha la tosse o quando deve mangiare ma ha qualche difficoltà nel muovere le braccia. Per Alessandro la vita è in salita, ma a renderla meno ripida c'è anche la scuola, i compagni di classe, i disegni, gli insegnanti e Gianluigi.

Assentarsi al bimbo non piace, ma la malattia continua spesso a costringerlo a casa. Ed è proprio tra le mura domestiche, grazie alla tecnologia e alla volontà di insegnanti e genitori decisi a dare una mano, che la scuola è arrivata via web, per non far perdere ad Alessandro ore di lezioni preziose, ma anche per farlo sentire meno solo. Così la chat si trasforma in lavagna, i disegnini vengono fotografati con una digitale e inviati con una email, e non mancano – cosa che il piccolo gradisce un po' meno – nemmeno le temute interrogazioni.

"L'idea – spiega Passaro – è stata mia e del maestro di italiano, Luca Vitali. Volevamo che Alessandro non perdesse le lezioni, così abbiamo architettato una postazione pc sulla cattedra. Grazie a una web-cam il bimbo vede i suoi compagni e noi vediamo lui. Può prender parte alle lezioni, fare domande, inviare disegni e partecipare concretamente alla lezione. Io faccio da ponte, mentre Luca tiene la sua lezione occupandosi del resto della classe".

Tutto l'occorrente per navigare sul web è stato messo a disposizione da Luca e Gianluigi, "ma anche i genitori degli altri bambini ci hanno aiutato", riconosce Passaro. Un po' meno le Istituzioni, perché sulla strada di questa scuola via web non mancano ostacoli burocratici. A partire da Gianluigi, appunto, che viene pagato a ore, anche se quelle che trascorre in classe mentre Alessandro è a casa non gli vengono riconosciute e retribuite, benché il piccolo prenda parte alle lezioni tramite Internet.

"Ci siamo rivolti a Comune e Municipio – spiega – ma finora non siamo approdati a nulla. In realtà, dal Municipio ci hanno suggerito di far figurare Alessandro presente quando è assente ma collegato da casa. Ma io mi sono rifiutato. Voglio che tutto sia fatto alla luce del sole, perché credo che la nostra possa essere un'esperienza apripista, da replicare in ogni scuola della Penisola dove ci sia anche un solo bambino ad averne bisogno".

Ed è per questo "che il riconoscimento al Campidoglio, patrocinato dalla presidenza della Repubblica oltre che dal Comune di Roma – fa notare Passaro – a me è suonato come una beffa, come una vera e propria contraddizione. Per me andare in Campidoglio è stata una grossa sofferenza, perché si tratta di un premio che, in realtà, non riconosce affatto tutto quel che abbiamo messo in questa iniziativa".

Ma per un sorriso di Alessandro, "e solo per questo", Gianluigi il 9 ottobre era in prima fila, pronto a nascondere agli occhi del piccolo il pessimismo che ormai prova sul lieto fine di questa amara vicenda.

Articlolo scritto da: Adnkronos Salute