Roma, 15 giu. (AdnKronos Salute) – Dopo Giappone, Spagna e Germania, dal National Cancer Institute americano arriva anche in Italia un questionario che permette di mettere davvero il paziente al centro e di far sentire la propria voce: si consente finalmente al malato di tumore a segnalare in modo dettagliato gli effetti collaterali della terapia. Il tutto grazie al Pro-ctcae, sigla tanto impronunciabile quanto innovativa per il ‘patient empowerment’, che sta a significare Patient Reported Outcomes – Common Terminology Criteria for Adverse Event. Ne dà notizia la Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia (Favo).
Non si tratta quindi di un superamento del ruolo del medico che fa ricerca, quanto di un mezzo di integrazione per poter definire la validità di una cura non solo in termini di efficacia terapeutica e di tossicità, ma prendendo in considerazione la percezione da parte del paziente del maggiore o minore impatto sulla propria vita degli effetti collaterali provocati dagli antitumorali. Grazie alla rilevazione, la rilevanza e la tollerabilità degli effetti collaterali delle terapie oncologiche saranno segnalati anche direttamente dalla persona che li vive sulla propria pelle. Potrebbe accadere, infatti, che effetti soggettivi come la nausea o l’inappetenza possano essere avvertiti dal singolo paziente come fortemente invalidanti e pregiudizievoli per la propria qualità di vita (anche in relazione all’età o al tipo di attività lavorativa o di vita sociale, ad esempio), mentre per il curante gli stessi effetti potrebbero essere ritenuti non gravi.
Ora questa strategia di coinvolgimento del malato, che si trova ad essere davvero al centro del processo terapeutico, arriva anche in Italia grazie a una grande alleanza tra pazienti e oncologi medici che – in collaborazione con la Fondazione SmithKline – hanno costituito l’Italian Pro-ctcae Study Group.
Proprio in questi giorni ha preso infatti il via la procedura di adattamento alla nostra lingua dello strumento elaborato Oltreoceano, cui seguirà la fase di validazione. “L’obiettivo è valutare quanto un evento avverso, la diarrea, l’emicrania o quant’altro, possa interferire nel quotidiano, al di là di ciò che può essere colto dai medici, pur con il massimo dell’attenzione”, spiega Gian Franco Gensini, ordinario presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Firenze e presidente della Fondazione SmithKline.
“Nessuno più del paziente ha un’esperienza diretta delle tossicità dei farmaci – afferma dal canto suo Elisabetta Iannelli, segretario generale della Favo – e nessuno può comprendere al meglio quanto gli effetti collaterali delle terapie oncologiche possono pesare sulla vita di tutti i giorni a livello relazionale, psico-fisico e in tutti i versanti dell’esistenza”.
Diversi studi, nel corso degli ultimi anni, hanno dimostrato come spesso la tossicità relativa ai trattamenti antitumorali sia sottostimata dai ricercatori. L’Italian Pro-ctcae Study Group si è costituito legalmente il 19 giugno 2014 e si avvale del supporto e delle competenze di associazioni pazienti con la Favo, società scientifiche con l’Aiom, ma anche l’Istituto nazionale per lo studio e la cura dei tumori-Irccs Pascale di Napoli, l’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma, la Fondazione SmithKline nonché dell’expertise della Direzione medica di AstraZeneca e Gsk.