Domenica 15 Maggio 2016, alle ore 11,00, presso la Sala Pancrazi del centro Convegni S. Agostino, si terrà la presentazione del libro “Behind the mask of Moebius Syndrome” (Dietro la maschera della Sindrome di Moebius) di Cristina Faragli.

Nel libro, pubblicato negli Stati Uniti da McFarland & Co., l’autrice racconta la sua esperienza di vita caratterizzata dalla Sindrome di Moebius, da cui è affetta sin dalla nascita.

La Sindrome di Moebius è una malattia rara che colpisce da 2 a 20 neonati su un milione di persone: in Italia ne esistono all’incirca 300 casi.

Essa si manifesta fin dalla nascita e comporta la mancanza di importanti muscoli e nervi cranici, con conseguente paresi facciale.

Le persone affette dalla Sindrome di Moebius, hanno difficoltà nel gestire espressioni elementari: non possono stringere gli occhi, arricciare il naso, fare smorfie, e soprattutto non possono sorridere.

Queste limitazioni comportano notevoli difficoltà relazionali e nella vita quotidiana. Alla Sindrome di Moebius si può rimediare esclusivamente per via chirurgica, con la cosiddetta “smile surgery” (operazione del sorriso), che esiste soltanto dalla fine degli anni ’90.

Durante la presentazione, assieme all’autrice, interverranno anche il Dott. Bernardo Bianchi, chirurgo del reparto Maxillo Facciale dell’ospedale Maggiore di Parma, che illustrerà la tecnica della “smile surgery” di cui è uno dei massimi esperti a livello europeo, e Renzo de Grandi, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Moebius, che presenterà le molteplici attività della Onlus di cui è a capo.

Dopo la presentazione seguirà un buffet organizzato da “Bottega Baracchi” di Cortona.