Home Nazionale Malattie rare: monumenti ‘verdi’ per far luce su patologie mitocondriali

Malattie rare: monumenti ‘verdi’ per far luce su patologie mitocondriali

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Roma, 14 set. (AdnKronos Salute) – Centinaia di monumenti ed edifici in tutto il mondo nella notte tra il 16 e il 17 settembre si illumineranno di verde, il colore simbolo delle patologie mitocondriali, in occasione della Settimana mondiale di sensibilizzazione dedicata a queste malattie, divenute famose con il caso del piccolo Charlie Gard. Numerosi i siti italiani che partecipano all’evento, tra cui il Palazzo della Loggia di Brescia e il Castello Visconteo di Trezzo sull’Adda. A Roma ed essere illuminato di verde sarà il Colosseo. Lo scopo della Campagna di comunicazione globale, intitolata #lightupformito, è mantenere alta l’attenzione su queste patologie genetiche scoperte 55 anni fa. Organizzata da Imp – International Mito Patients, l’iniziativa in Italia è promossa da Mitocon Onlus.
Oltre alla capitale e alle città lombarde, molte altre hanno aderito alla campagna, tra cui Bologna, Genova, Mestre, Miglionico, Padova, Palermo, Perugia, Policoro, Rovigo, Savona, Trieste, Venezia, Venosa e Verona. L’elenco completo è visibile sul sito www.mitocon.it. L’iniziativa – ricordano gli organizzatori – concorre al Guinness World Record per il ‘maggior numero di monumenti ed edifici illuminati per una causa nell’arco di 24 ore’, attualmente fissato a 38 monumenti.
A chiusura della Settimana, dal 22 al 24 settembre, si terrà inoltre a Milano il 7° Convegno nazionale sulle malattie mitocondriali, dove verranno presentati gli ultimi progressi scientifici a medici e ricercatori, ma anche a pazienti e famiglie, incoraggiando incontri e confronti di esperienze tra chi studia queste malattie e chi le vive. In apertura, la mattina del 22 settembre, si terrà il seminario ‘Scelte di salute consapevoli in situazioni complesse: esperienze e riflessioni con il supporto della bioetica’.
“La tragica storia del piccolo Charlie Gard, affetto da una patologia mitocondriale, ha fatto conoscere al mondo storie simili a quelle di tanti pazienti, oltre 15mila solo in Italia – dichiara Piero Santantonio, presidente di Mitocon – Ora è necessario non lasciarli al buio e incentivare la ricerca, nella speranza che nuove scoperte possano migliorare la qualità della vita dei mito-pazienti”.