Milano, 26 ott. (AdnKronos Salute) – Il virus dell’Aids fa meno paura alla scienza, ma non a chi ci convive. Benché grazie ai progressi della medicina per tante persone con Hiv l’attesa di vita sia oggi simile a quella dei sani, l’infezione continua a pesare sulle aspirazioni, le speranze e le relazioni dei pazienti: il 75%, 3 su 4, si aspetta di vivere meno a lungo dei propri cari e lo stigma sociale – unito a una percezione distorta della malattia – impedisce a molti di realizzarsi nella vita privata, incontrando nuovi partner e progettando una famiglia. E’ la fotografia scattata da un sondaggio europeo condotto su oltre 3 mila adulti (3.245) con e senza Hiv tra Francia, Germania, Italia, Spagna e Regno Unito, commissionato da Gilead e presentato a Milano in occasione della 16esima European Aids Conference promossa dall’Eacs (European Aids Clinical Society).
Rispetto alle persone sane, quelle con Hiv appaiono più inclini a considerare prioritari l’amore e una sana vita sessuale, tuttavia quasi il 40% considera il virus un ostacolo alla possibilità di incontrare potenziali partner, nella maggioranza dei casi (59%) per il timore di rivelare la propria condizione. Oltre la metà (54%) considera l’Hiv un ostacolo ai rapporti sessuali, specie (87%) a causa della paura di trasmettere il virus. Un dato incoraggiante è che poco più della metà dei pazienti (52%) non descrive la malattia come un ostacolo alla nascita di una famiglia, anche se i tre quarti (73%) del restante 48% teme la trasmissione dell’infezione al partner o ai figli.
L’indagine accende quindi i riflessori su una sorta di paradosso, “un significativo divario tra i progressi ottenuti nel trattamento dell’Hiv e le aspirazioni delle persone affette – riflettono gli esperti – a dimostrazione dell’incertezza che queste nutrono sulla loro salute a lungo termine e su l rischio di trasmissione”. Spiega Giovanni Guaraldi, professore di malattie infettive all’università di Modena e Reggio Emilia: “Grazie a un trattamento adeguato e a un’accorta gestione della malattia, finalizzata al mantenimento della salute a lungo termine, le persone con Hiv oggi invecchiano”. Queste “devono avere le stesse aspettative di quelle senza il virus”, sottolinea, e “come medici dobbiamo lavorare non solo in modo multidisciplinare al fine di personalizzare il trattamento ed educare il paziente a prendersi cura di sé, ma anche in maniera multidimensionale cogliendo le aspettative e le paure delle persone e le loro risorse”.
Dal 1995, ricordano gli specialisti, nel mondo il numero di persone con Hiv di età pari o superiore a 50 anni è più che raddoppiato e si prevede che continuerà a crescere nei prossimi anni 3. Un europeo di 20 anni che oggi iniziasse il trattamento per l’Hiv potrebbe aspettarsi di vivere circa 10 anni in più rispetto alla metà degli anni ’90, quando è stata introdotta la prima terapia antiretrovirale. Ma cosa è cambiato nell’animo dei pazienti? Quali sono le loro attese, in cosa sentono di poter sperare? Il sondaggio ‘Hiv is: Expectations from Life’ ha cercato di capirlo concentrando l’analisi in 3 aree: salute e qualità della vita; relazioni affettive, sessuali e sociali; vita professionale e pianificazione economica.
“Secondo questo studio – osserva Tom Hayes di ‘Beyond Positive’, magazine online dedicato ai pazienti Hiv in Uk – molte persone con Hiv ancora non sanno che una carica virale”, cioè un livello di virus del sangue, “non rilevabile significa che questo è virtualmente non trasmissibile. Se l’Hiv viene trattato e gestito in modo adeguato, non sussiste quasi alcun pericolo di trasmettere il virus a un partner o a un figlio. Pertanto le persone con Hiv non devono limitare le loro aspettative per quanto riguarda le relazioni affettive o la possibilità di farsi una famiglia. Sebbene lo stigma sociale rappresenti tuttora un importante problema da risolvere – ammette – condividendo le ultime conoscenze scientifiche nell’ambito della comunità Hiv potremo ridurre o eliminare anche altri ostacoli, molti dei quali sono dovuti a una mancanza di comprensione della realtà medico-scientifica odierna, o di una mancanza di fiducia nei suoi confronti”.
Uno dei fattori chiave per tenere ‘a bada’ l’Hiv è l’avvio precoce del trattamento antivirale, insieme alla personalizzazione della terapia e a un approccio multidisciplinare. “La sfida odierna di una buona gestione di questa patologia – commenta Simone Marcotullio, vicepresidente dell’associazione pazienti Nadir Onlus – presuppone un lavoro di squadra tra persone con Hiv e professionisti, che richiede un modello socio-sanitario tutto da costruire: non possiamo più permetterci di lasciarlo al caso o alla buona volontà di qualcuno degli attori”, avverte. Il sondaggio “dimostra proprio come questa strada sia ancora in salita. Oggi la terapia antiretrovirale va iniziata immediatamente e, nel tempo, calibrata con attenzione per garantire il benessere a lungo termine. Ma se non si fa comprendere a tutti anche il valore sociale dell’utilizzo esteso della terapia, ossia che questo è il mezzo che consente l’interruzione della trasmissione del virus, allora commettiamo un errore strategico clamoroso”.