Sclerosi multipla, un percorso aziendale che unisce Arezzo, Siena e Grosseto

Roberto Marconi
Roberto Marconi

– Tra le prime Asl in , la Sud Est ha adottato un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA)  aziendale per la Sclerosi Multipla, condiviso tra i tre territori provinciali. Ne dà notizia l’Azienda Sanitaria in occasione della Settimana Nazionale contro la SM (25 maggio-2 giugno) e della Giornata Mondiale (30 maggio).

Il documento, deliberato e divenuto operativo recentemente, è stato il frutto di un lungo percorso iniziato nel marzo 2018  e coordinato da Sauro Severi, che l’Azienda ringrazia per il svolto e l’impegno profuso.

“La stesura condivisa del PDTA dedicato alle persone con sclerosi multipla  testimonia il grande impegno e la dedizione che tutti i professionisti della Sud Est hanno messo in campo per offrire in tutto il territorio i più innovativi servizi, in una logica di rete e secondo i principi di equità e appropriatezza” dichiara Roberto Marconi, responsabile A.F. Neurologia dell’Azienda.

Il documento infatti ha visto la partecipazione di tanti professionisti: neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici di comunità, infermieri, fisioterapisti, oltre agli organi di verifica, approvazione e controllo e un rappresentante di AISM. Il PDTA della sclerosi multipla ha l’obiettivo di garantire ai pazienti, sull’intero territorio aziendale, un servizio sanitario e sociale uniforme ed integrato, diversificato nelle diverse fasi della malattia, volto a prevenire lo sviluppo e l’aggravamento delle disabilità ed a favorire la migliore autonomia possibile e la piena partecipazione alla vita sociale di coloro che ne sono affetti.

Nel PDTA è stata rilevata l’elevata complessità della patologia che, solo dal punto di vista terapeutico, dispone del maggior numero di opzioni terapeutiche,  ognuna delle quali è disponibile su tutto il territorio della Sud Est. Si sottolinea anche come la sclerosi multipla risulti la patologia neurologica a produrre il più alto costo pro-capite in termini economici, sia diretti che indiretti. Infine, si ribadisce l’enorme importanza assunta negli ultimi anni dai Centri SM nella gestione della patologia, rappresentandone il fulcro diagnostico, terapeutico e decisionale.

Il PDTA individua la necessità di un pool interdisciplinare, che nella sede di Arezzo è attivo già da alcuni anni con 22 figure specialistiche. Nelle fasi della malattia in cui i presidi farmacologici diventano inefficaci o non più appropriati, viene indicata la necessità di una presa in carico dei malati da parte della Medicina di base e dei servizi territoriali e sociali, anche se il Centro SM ospedaliero rimane il fulcro.

Al di Arezzo, il Centro Sclerosi Multipla con coordinamento neurologico, recentemente insignito di un riconoscimento nazionale per l’impegno nei confronti delle con sclerosi che decidono di avere figli, ha in carico circa 450 pazienti. La maggior parte sono donne (70%). Nel territorio aretino è attivo anche l’ambulatorio che si trova all’ della Gruccia a .

In particolare sono sempre più stretti i rapporti con l’AISM (punto di riferimento per 122.000 persone con SM e loro famigliari in Italia; opera con oltre 100 sedi distribuite nell’intero territorio nazionale) che a livello regionale trova il suo punto di rifermento in Francesco Borzacchini: “Il PDTA di Area Vasta sud est ci ha pienamente coinvolto, cogliendo molti suggerimenti e valutando ulteriori posizionamenti associativi proposti, con temi importanti che andranno man mano integrati nel tavolo di monitoraggio. Quando le associazioni sono coinvolte in questi percorsi significa che siamo in grado di “fare sistema” e lavorare in rete con obiettivi chiari e condivisi in grado di migliorare la qualità di vita di tutte le persone coinvolte nella sclerosi multipla. Le relazioni con tutti gli stakeholders fanno in modo che quanto  condiviso venga poi attuato. Molto ruota intorno alla relazione che si viene a creare tra operatore/professionista e persona coinvolta”.

Anche quest’anno, per dare continuità al finanziamento della ricerca scientifica, nella settimana Nazionale le tre province della Sud Est (Arezzo, e ) hanno contribuito con la raccolta fondi delle “Piantine aromatiche di AISM” in tutte le piazze, per essere sempre più vicini a tutte le persone con sclerosi multipla del territorio.

Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo; 700 mila in Europa e 122 mila solo in Italia. Nel territorio della Asl sud est ce ne sono 1800.