Firenze, 14 lug. (Adnkronos Salute) – “Caro presidente del Consiglio, da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco, le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia”. Inizia così la lettera che Guido De Barros ha indirizzato al premier Matteo Renzi, nel giorno in cui sua figlia Sofia, la bambina di quattro anni diventata il simbolo della sperimentazione medica basata sulle infusioni di cellule staminali, si ricovera di nuovo nell’ospedale pediatrico di Firenze per ulteriori accertamenti dopo il continuo peggioramento degli ultimi giorni.
Come scrive, Caterina Ceccuti in una breve nota che accompagna la missiva, suo marito Guido ha deciso di scrivere a Renzi “una lettera aperta, da padre a padre, nel tentativo di abbattere il muro di indifferenza che circonda la sofferenza dei nostri malati”. “Gentile primo ministro, non esiste malattia più appestante dell’indifferenza”, conclude proprio Guido. Una lettera per chiedere innanzitutto “il ripistino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia e gli altri pazienti”.
“Non voglio ripercorrere l’anamnesi di Sofia, nota a tutta Italia dopo la bagarre mediatica scatenata con il solo scopo di ottenere il diritto al ripristino delle cure compassionevoli che ci spetta per legge. La prego di non ignorare una richiesta di aiuto – scrive il papà della piccola – che non deve destare scandalo, seppur fatta da un comune cittadino nei confronti di un premier, perchè viviamo in una democrazia tra le più prestigiose al mondo. E in una democrazia i cittadini sono tutti uguali”.
“La medicina ufficiale si arrende di fronte al mostro che si divora mia figlia. Nessuna terapia farmacologica, nessuna sperimentale offerta a bambini con sintomi manifesti che sono ufficialmente condannati a morte. Ma se devo guardare mia figlia morire posso almeno tentare di alleviare le sue sofferenze? Ne ho il diritto come padre e come cittadino. Ne ha diritto mia figlia Sofia e gli altri malati come lei. Fintanto che Sofia ha avuto il privilegio di ricevere le cure compassionevoli a base di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia – ricorda Guido De Barros al premier Renzi – la sua condizione di invalida al 100% a soli quattro anni, era vissuta con una serenità disarmante, senza dolore, senza effetti collaterali di sorta. Per alcuni mesi la mia piccola famiglia ha ritrovato la tranquillità necessaria per offrire a Sofia cure e affetto maggiorati, grazie al fatto che pure noi genitori avevamo recuperato forze e speranza”.
“Non posso fare niente per lenire le sofferenze di mia figlia,”, scrive tra l’altro il padre di Sofia, che poi si rivolge direttamente a Renzi: “Abbiamo tutto il diritto di chiedere il ripristino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia e gli altri pazienti. Mentre né lo Stato italiano, né la comunità scientifica nazionale, né tantomeno l’amministrazione di un ospedale pubblico ha il diritto di impedirci una terapia che abbiamo verificato avere solo effetti positivi sul benessere generale di nostra figlia e degli altri pazienti in cura”.
“Faccio appello al senso della vita che non conosce ruoli, cariche o istituzioni, ma che si manifesta nel rispetto sacro per ogni essere vivente. Faccio appello alla sua coscienza, esortandola a non ignorarmi”, scrive sempre Guido De Barros.
“Da genitori, che cosa lei e la signora Agnese avreste fatto per un figlio affetto da una patologia incurabile al posto mio e di Caterina? Avreste provato tutte le strade percorribili, oppure vi sareste seduti ad aspettare passivamente la sua morte? Da padre a padre – scrive ancora il papà di Sofia appellandosi a Renzi – da fiorentino a fiorentino, lei ritorna spesso a Firenze per stare con la sua famiglia. La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale”.
La lettera a Renzi del papà di Sofia si conclude così: “Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica ‘alternativa’, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere”.