Un treno di speranza per la piccola Emily

Consegnato assegno alla di . Una di amicizia e di solidarietà tra colleghi ferrovieri

AREZZO – Un treno carico di speranza e solidarietà. E’ proprio il caso di dire così, di fronte ad una raccolta fondi organizzata dai colleghi ferrovieri di Monia Gragnoli, aretina e mamma di Emily, 3 anni. La piccola ha una malattia molto rara e i colleghi di Monia le hanno voluto fare una sorpresa: hanno raccolto fondi, per l’esattezza 2540 euro e li hanno alla famiglia. Questa, a sua volta, ha deciso di consegnare i soldi al reparto di Pediatria di Arezzo, che segue con cura e amore la piccola Emily. Ecco i contorni di una bella storia aretina che questa mattina ha visto la consegna di un mega assegno al della Pediatria del , Marco Martini, alla presenza del dell’ Massimo Gialli, del responsabile “Malattie Rare” per la Asl sud est Adriano Turchi, del pediatra di libera scelta Lido Nappini e del rappresentante del CRAL Luciano Caporali.

Il gruppo dei colleghi è composto da Francesco Roverelli, Simona Sacchini, Adamo Burali, Francesco Munao, Lucio Marchetti, Ada Burgio, Milena Giannullo e Vanina Venturini.

“Vorrei sottolineare subito il bellissimo e spontaneo gesto dei colleghi di Monia – ha detto Martini – perché si sono fatti carico di Emily e della sua famiglia in modo eccezionale. La bambina ha un malattia molto rara, Opsoclono mioclono atassia ideopatica, una sindrome neurologica autoimmune. Se ne registra un caso ogni 5 milioni, pochissimi in . Grazie a questa donazione potremo allestire nel modo migliore la stanza di semi-intensiva pediatrica, evitando così alcuni trasferimenti”.

“Ci è sembrata una cosa naturale raccogliere questi soldi per Emily – ha dichiarato Francesco Roverelli – In 400, tra colleghi e amici, hanno risposto con una donazione e siamo così arrivati ad una cifra importante. La decisione dei genitori di Emily di devolvere i fondi alla Pediatria di Arezzo è per noi la cosa migliore”.

“Io, mio marito Claudio ed Emily ringraziamo di cuore questo gruppo di colleghi, che sono anche amici, per un gesto che ci ha spiazzato – ha detto Monia Gragnoli –  Avere vicino persone che ti aiutano è fondamentale per noi. Questi soldi andrebbero devoluti alla ricerca, che però in Italia non c’è. Così abbiamo deciso di consegnarli alla Pediatria dell’ospedale di Arezzo. Di fronte a questa donazione, non possiamo che ringraziare tutti voi che ci state vicini.

I nostri angeli sono il pediatra Lido Nappini e Marco Martini che, al di là dell’immensa disponibilità umana e cultura medica, è stato il nostro “braccio operativo” con gli ospedali di e il Gaslini di Genova, ed è stato il primo a capire che poteva trattarsi proprio di questa malattia. Ci ha messo a disposizione l’intero reparto. La diagnosi, per noi, è stata un macigno ma oggi viviamo con più serenità. Purtroppo in Italia non si parla mai di questa patologia, non c’è ricerca e noi poche famiglie che la dobbiamo affrontare ci sentiamo sole. Per fortuna, chi ci vuole bene ce lo dimostra con queste iniziative”.